Ordu’da yaşayan avukat İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali’nin ABD’deki gen tedavisi için gerekli 2, 4 milyon dolar 6 ay süren kampanyayla toplandı. Minik SMA hastası, 4 ay sürecek detavi için ABD’nin Boston şehrine hareket etti.
SMA olarak adlandırılan, kas kaybına yol açan ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar’ın yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta 2 taraflı güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf etti.
Tedavisi için 2,4 milyon dolar toplandı
Türkiye’de tedavisi olmayan bu hastalıkla mücadele edebilmek adına özel medikal malzemeler kullanan Demir Ali’nin ABD’deki tedavisinde gerekli olan 2, 4 milyon dolar için yurt içinden ve yurt dışından on binlerce insan seferber oldu. Başta Ordu Valiliği olmak üzere düzenlenen kampanyalarla on binlerce insan imkanlarını zorlarken, birçok işletme günübirlik gelirlerini Demir Ali için bağışladı. Gerekli paranın toplanmasının ardından minik Demir Ali tedavi için, anne ve babasıyla birlikte bugün ABD’ye gitti. Türk Hava Yolları ise kampanyaya destek olarak ailenin, tüm ulaşım masraflarını karşıladı.
Pilottan Demir Ali için özel anons
THY’nin ulaşım sponsoru olduğu SMA hastası Demir Ali ve ailesi ilk olarak Ordu’dan İstanbul’e geldi. Uçuş sırasında Türk Hava Yolları uçağının kaptan pilotu da minik Demir Ali için, “Bugün aramızda çok özel bir yolcumuz var. Demir Ali’ye ekibim, şahsım ve Türk Hava Yolları adına önündeki bu meşakkatli süreçte SMA hastalığı tedavisinde başarılar diliyorum. Hayatındaki tüm mutlulukların kendisi ve ailesiyle birlikte olmasını diliyorum” smzleriyle yolculara özel bir anons yaptı.
“Cebinde 10 lira olan bu kampanyaya destek verdi”
ABD’ye uçuşu öncesi İstanbul Havalimanı’nda basın mensuplarına değerlendirmede bulunan aile, destek veren binlere yardımsevere teşekkür etti. ABD’deki tedavinin 4 ay süreceğini belirten Demir Ali’nin annesi Ezgi Bayraktar, “Biz kampanyaya başladığımızda 10 Dolar bağışlayacak 210 bin kişi arıyoruz diye yola çıktık. Bu kampanya başladığından beri tüm Ordu ve Türkiye’ye o 210 bin kişiye 100 günde ulaştık. Bizim acımızı yüreklerinde hissetmeleriyle gönüllerine göz diktik ve o gönüllerde bizde yer bulabilmişiz ki kampanyamızı 100 günde tamamladık. Umarım bu tedaviye ihticayı olan herkes ulaşabilir. Ordu’da çok büyük desteğimiz oldu. Demir Ali için kokoreç yapanlar, limon satanlar, patates satanlar bir günlük gelirini paylaşanlar bunlar bizim için çok değerlmiydi. Cebinde 10 lira olan bu kampanyaya destek verdi. Çocuklar çok büyük desdek oldu. Bu kampanya 5 lira 10 liralarla bitti. Ben kendi mesleğimi yapmayı bırakıp sokaklarda satış yaptım. 100 gün boyunca eve döndüğümüzde yorğunluktan bacaklarımızı titriyorndu. ama demek ki bu tek başına başaracağımız mebla değildi. ordu ve tüm türkiye’den çok büyük destekler aldık. Hepsine minnetarım Demir Ali’yi iyileştirdikleri için. Türk Hava Yolları’na çok teşekkür ediyorum çünkü bizi Ordu’dan ailemiz gibi uğurladı ve bizleri Boston’da karşılayacaklar: sokağa çıkma yasağı nedeniyle kimse bizi uğurlamaya gelmedi ama basın mensupqları ve THY bizi ailemizle birlikteşymiş gibi hissettirdi. Tedavi süreci orada 4 ay sürecek 10 gün içerisinde bir aksilik olmazsa ilacı olmamız planlanıyor ve yoğun bir fizik tedavi süreciyle vücutta kaybettiğimiz şeyleri yerine koymaya çalışacağız. Ordu’da şimdi şöyle diyorlar ‘Uçarak git yürüyerek gel Demir Ali’ inşallah bu kadar erken olmazsa bile yakın bir zamanda onun yürüdüğünü görmeyi diliyoruz” değerlendirmesinde bulundu.
“20 liralar birikince çok büyük paralar oluyor”
Baba İbrahim Kubilay Bayraktar ise “Çok mutlu ve huzurluyuz, herese çok teşekkür ediyoruz. Bütün insanlara şunu söyleyebilirim; ‘benim 5-10 liramdan ne olacak’ denilmesin. Biz hastaneye para transferi için bankaya gittiğimiz zaman toplanan 20 milyon liraya yakın paranın nerede yüzde 60-70’i hep 5-10-20 liraydı. O yüzden insanlar bir araya gelinde neler yapılabildiğinin Demir Ali özelinde farkına vardılar. Bir şekilde iyiliklerine devam etsinler. 20 liralar birikince çok büyük paralar oluyor ve hayat kurtarılabiliyor” dedi.
SMA hastası Demir Ali ve ailesi daha 4 ay sürecek hastalığın tedavisi için Türk Hava Yolları’nın TK 81 sefer sayılı tarifeli uçağıyla ABD’nin Boston şehrine hareket etti.
